- El encuentro abordará la investigación en sarcoma, la atención integral y el papel de las asociaciones de pacientes en el avance del conocimiento sobre estos tumores.
El Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS) y el Hospital Universitario Virgen del Rocío (HUVR) celebrarán mañana miércoles 23 de septiembre la III Jornada de Puertas Abiertas al Sarcoma, un encuentro que reunirá a profesionales sanitarios, personal investigador, pacientes y representantes de asociaciones y fundaciones vinculadas a estas patologías.
La jornada ofrecerá una visión global en el ámbito del sarcoma, desde la atención multidisciplinar a las personas pacientes hasta la investigación que se lleva a cabo para mejorar el conocimiento de estos tumores. En este contexto, se dará a conocer el trabajo del Comité Multidisciplinar CSUR (Centro, Servicio o Unidad de Referencia del Sistema Nacional de Salud en España) de Sarcomas del HUVR, la Unidad de Sarcomas y Tumores Musculoesqueléticos coordinada por la Dra. María José Flor Oncala, y del Grupo IBiS Patología Molecular de los Sarcomas y Otros Tumores, dirigido por el Dr. Enrique de Álava, jefe de la Unidad de Gestión Clínica de Anatomía Patológica del HUVR e investigador responsable de dicho grupo.
El diagnóstico y la investigación será dos de los ejes del encuentro, que permitirá acercar a pacientes y asociaciones el trabajo que realizan los equipos clínicos e investigadores. La jornada contará con la participación de profesionales vinculados al abordaje de los sarcomas, subrayando la importancia de un abordaje integral de los sarcomas.
Junto a la perspectiva científica y asistencial, el encuentro prestará especial atención en las personas que conviven con un sarcoma. Bajo el título “Proyectos de vida: investigación, humanización y atención integral”, la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) participará en una mesa de debate que pondrá el foco en la importancia de acompañar a las personas con cáncer más allá de los tratamientos, integrando investigación, humanización y atención a sus necesidades físicas, emocionales y sociales.
A continuación, la mesa “Vivir con Sarcoma: Voces que cuentan” dará protagonismo a las experiencias de pacientes abordando el impacto de la enfermedad en su día a día y poniendo en valor la importancia de una atención integral que tenga en cuenta no solo los aspectos clínicos, sino también las necesidades personales, sociales y emocionales.
La participación de las asociaciones tendrá asimismo un papel destacado, por un lado con una conexión online, coordinada por la Fundación Mari Paz Jiménez, entre distintos centros hospitalarios y entidades biomédicas con motivo de este día, y, por otro lado, reuniendo a representantes de diferentes organizaciones de pacientes en una mesa titulada “¿Por qué son importantes las asociaciones de pacientes para avanzar en la investigación?”, y que permitirá poner en común la opinión de entidades como la Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (ASARGA), Benalup Contra El Cáncer, Cris Contra el Cáncer, Asociación VyDa, Fundación Siempre Fuertes, Asociación Pablo Ugarte, Fundación Alba Pérez y Asociación Los Sarcomas Existen (ALSARE).
Para más información:
Juanjo Mariscal González
Marta Castilla Martínez
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