• El encuentro reunió a profesionales del Hospital Universitario Virgen del Rocío y del IBiS, pacientes y representantes de asociaciones de toda España.
Sevilla, 24 de septiembre de 2026
La investigación, la atención integral y la experiencia de quienes conviven con un sarcoma centraron ayer la III Jornada de Puertas Abiertas al Sarcoma, celebrada en el Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS). El encuentro reunió a investigadoras e investigadores, profesionales sanitarios, pacientes y representantes de asociaciones para compartir conocimiento y poner en común las distintas perspectivas que intervienen en el abordaje de estas enfermedades.
Con una bienvenida a cargo de Enrique de Álava, jefe de la Unidad de Gestión Clínica de Anatomía Patológica del Hospital Universitario Virgen del Rocío (HUVR) y junto a él, José Cañón, gerente del IBiS y la Fundación para la Gestión de la Investigación en Salud de Sevilla (FISEVI) y Reyes Bernabé, jefa de Sección de la UGC de Oncología Médica del HUVR; la jornada arrancó con la presentación del Comité Multidisciplinar CSUR de Sarcomas del HUVR. Tras ello el público asistente pudo conocer el trabajo que se desarrolla en el Grupo IBiS de Patología Molecular de los Sarcomas y Otros Tumores de la mano de Amparo Beltrán Povea, Carmen Salguero Aranda, Cristina Almengló Buzón y Juan Díaz Martín, miembros de dicho laboratorio.
La humanización en la atención integral de las personas con cancer.
Más allá de la investigación y la atención clínica, la jornada puso el foco en cómo viven las y los pacientes el proceso de la enfermedad. En la mesa “Proyectos de vida: Investigación, humanización y atención integral”, y con la participación de Carmen Blancat, Gestora de Atención Integral; David Ortega, fisioterapeuta; Pastora Sanz, psico-oncóloga y Reyes Arias, nutricionista; de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), se dialogó sobre proyectos de vida, y el necesario entendimiento de que detrás de cada objetivo terapéutico existe también un objetivo personal. En esta mesa se destacó que la investigación permite transformar el conocimiento en más supervivencia y mejores oportunidades para las personas con cáncer; la humanización nos obliga a detenernos, mirar a los ojos a quien tenemos delante y preguntarnos cómo está viviendo este proceso; y la atención integral convierte esa mirada en respuestas coordinadas a sus necesidades y demandas. Por último, se resaltó el concepto de que el verdadero reto no es solo que las personas vivan más, sino que puedan seguir desarrollando su proyecto de vida, aquello que les da sentido, autonomía y bienestar.
El testimonio personal más cerca
Con una perspectiva personal tuvo lugar la mesa redonda “Vivir con Sarcoma: Voces que cuentan”, en la que Carlos Martín Moraira, José Antonio Domínguez Gaviño, Mauro Martínez Martín, Nicolás Martínez Adega y Roberto Pérez Hernández compartieron sus testimonios como pacientes, su trayectoria vital y el impacto de convivir con esta patología, este pequeño encuentro fue moderado por Gala Martínez, médica de la Unidad de Sarcomas y Tumores Musculoesqueléticos - UGC Oncología Médica HUVR; Irene Murillo, psicóloga de la Asociación ANDEX y Sara Chacón, médica cirujana del propio hospital sevillano.
El encuentro tuvo además una dimensión nacional con una conexión online con centros y asociaciones de toda España, coordinada por la Fundación Mari Paz Jiménez.
El valor del trabajo asociativo
Precisamente las asociaciones ocuparon otro de los espacios centrales de la jornada. “¿Por qué son importantes las asociaciones de pacientes para avanzar en la investigación?” fue la pregunta que articuló una mesa moderada por Irene Carrasco, médica de la Unidad de Sarcomas y Tumores Musculoesqueléticos - UGC Oncología Médica HUVR, y Enrique de Álava. El debate contó con la participación presencial y virtual de representantes de distintas organizaciones como Aida Alonso (Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial, ASARGA), Isabel Cuadrado (Cris Contra el Cáncer), Juan Antonio Suárez (Asociación VyDa), Mariano Ugarte (Asociación Pablo Ugarte), Paqui Rodríguez (Asociación Benalup Con el Cáncer) y Virginia Bergua (Asociación Los Sarcomas Existen, ALSARE). A través de sus intervenciones de todas y todos pusieron en valor la cooperación entre la comunidad científica, la asistencia clínica y el movimiento asociativo, subrayando la importancia clave de unir esfuerzos para fomentar la investigación sobre el sarcoma y mejorar la calidad de vida de la población que padece esta patología.
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Para más información:
Juanjo Mariscal González
Marta Castilla Martínez
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